照片中26歲的基廷，頗自信地托著一顆透明體。

    那是這位麻省理工大學(xué)博士生，綜合10小時手術(shù)錄像、歷次檢查數(shù)據(jù)、基因序列、近300頁的病歷文檔，并利用3D打印技術(shù)打印出的——自己的腦瘤模型。

    基廷的故事最近登上了**，由于他的案例正是對開放健康數(shù)據(jù)的一種倡導(dǎo)，白宮邀請他參加了由***總統(tǒng)揭幕的倡導(dǎo)精準醫(yī)療的儀式。

    **的文章認為，基廷的做法起碼證明，讓病人對自己醫(yī)療的數(shù)據(jù)知情對診斷和治療是有益的，同時也能促進醫(yī)療研究的進步。

    這種觀點，得到某醫(yī)療集團負責(zé)人鄭杰的認同。早在5年前，他就開始倡議“將數(shù)據(jù)還給病人”,最近正在號召成立一個開放的非盈利聯(lián)盟。

    鄭杰認為，在“互聯(lián)網(wǎng)+”的時代，醫(yī)生將變成信息提供者和建議者，病人在充分享有相關(guān)資源和信息的前提下，成為聰明的病人。

    【用好奇擊敗癌癥】

    如果不是基于長期對自己身體的觀察，基廷恐怕不會這么早發(fā)現(xiàn)腫瘤，并尋求手術(shù)解決后顧之憂。

    8年前，也就是2007年，他參加了一項研究，其中包括核磁共振成像掃描，那時，他純屬好奇。掃描顯示，他的大腦嗅覺中心有輕微異常，但醫(yī)生說并無大礙，只需要定期觀察。出于理科生的求知欲，基廷索取了掃描的原始數(shù)據(jù)。

    2010年，基廷已是麻省理工大學(xué)機械工程專業(yè)在讀博士。他又一次做了檢查，結(jié)果顯示無明顯變化。醫(yī)生認為，腦內(nèi)的異常極可能屬于良性。那一次，基廷也向醫(yī)生索要診斷數(shù)據(jù)，并形成自己的醫(yī)療檔案，還開始研究腦內(nèi)結(jié)構(gòu)。

    2014年7月，基廷感到常能嗅到一種類似醋的異味，每天持續(xù)約30秒。基廷強烈要求做了一次核磁共振掃描。掃描顯示，腦部原先異常之處已長成棒球大小的腫瘤，需要盡快去除。

    基廷于8月19日，在波士頓接受了長達10小時手術(shù)。

    手術(shù)后3天，腦門上沿著發(fā)際線切開的傷口還沒愈合，基廷就早早回到學(xué)校，通過研究分析10小時手術(shù)錄像、手術(shù)前后檢查結(jié)果、基因序列數(shù)據(jù)，以及近300頁的病歷文檔，開始了對自己大腦以及所患腫瘤的深入探索。最終，通過3D打印出腦瘤的模型以及手術(shù)修復(fù)后的顱骨模型。

    他用了“用好奇擊敗癌癥”的標題，在自己的網(wǎng)站上公開了這些數(shù)據(jù)，目的是“供研究需要”.

    他說，這項事業(yè)具有個人意義——獲得自己的健康狀況數(shù)據(jù)，不僅使他發(fā)現(xiàn)腫瘤，也幫助找到他所需的醫(yī)生和醫(yī)療保健。

    而**認為基廷的案例并不僅僅具有個人意義，“共享患者數(shù)據(jù)是讓人們更多地參與到自己健康中的主要一步，這讓明智的病人，可以更好地照顧自己，遵守處方藥物療法，甚至發(fā)現(xiàn)疾病的早期預(yù)警信號”.

    不過，讀完故事，也有人表示疑慮——高材生或許可以分析這些數(shù)據(jù)，但對普通的病人，數(shù)據(jù)要來又有何用？

    【為什么需要數(shù)據(jù)】

    上海人許琳（化名）最近已經(jīng)兩次被醫(yī)生表揚為“聰明的病人”.

    由于家里有兩位慢性病患者，許琳常要與醫(yī)院打交道。而每次去三甲醫(yī)院看病都像打仗，通常沒問專家?guī)拙渚捅淮虬l(fā)去做各類檢查，結(jié)果到了檢查處，又是望不見邊的長隊。

    現(xiàn)在，她漸漸摸索出一套方法——一般先咨詢兩到三位相關(guān)醫(yī)生，類似癥狀可能考慮什么方面的疾病，需要做哪些檢查，然后在家附近相對空閑的二級醫(yī)院做好檢查，收集好所有的檢查報告帶去三甲醫(yī)院，醫(yī)生問診時，需要哪樣，她都拿得出。

    鄭杰認為，收集自己的數(shù)據(jù)首先是一種意識，是“病人要參與到治療中”的意識。鄭杰曾在電信工作，加上出生于醫(yī)生家庭，他很早就開始跨界，參與到數(shù)字化醫(yī)療的過程。

    擁有自己的數(shù)據(jù)為何如此重要？

    他提到這與4P醫(yī)療模式有關(guān)。所謂4P醫(yī)療，預(yù)防性（Preventive）、預(yù)測性（Predictive）、個體化（Personalized）和參與性（Participatory），這是前衛(wèi)計委部長陳竺多次強調(diào)的概念。而由美國總統(tǒng)***提出的精準醫(yī)療（Precision），也同樣需要以患者掌握自己的生命健康數(shù)據(jù)為前提。

    而國內(nèi)目前的醫(yī)患互動模式，卻離理想模式很遠。

    一方面是患者的誤區(qū)：認為醫(yī)生了解一切，或醫(yī)學(xué)過于專業(yè)，所以全部交給醫(yī)生。

    華山醫(yī)院內(nèi)分泌科主任李益民為一位糖尿病患者惋惜，62歲，但一只眼睛已看不見，其女急切打電話來詢問，但李益民也無太多辦法；而同期治療的一位93歲患者，每次復(fù)診時都能向醫(yī)生提供每日血糖，至今保持血糖穩(wěn)定，無嚴重的并發(fā)癥。

    “我們只能幫助患者維持現(xiàn)有的情況，但已經(jīng)發(fā)生的并發(fā)癥無法逆轉(zhuǎn)。”李益民說。

    另一方面也在于醫(yī)生。由于醫(yī)生每日工作量大，就診時間緊張，醫(yī)生的態(tài)度“相對專制”:沒有太多時間給病人解釋，從而讓病人自己選擇。

    陳榮秋，華中科技大學(xué)管理學(xué)教授，在與癌癥抗爭的9年里，他對醫(yī)療過程也有了中肯的思考——“在這次重病之前，我對醫(yī)院和醫(yī)生是迷信的，進醫(yī)院也是比較放心的。但是重病后，我感到，進醫(yī)院風(fēng)險是很大的。”他認為，“在病理和治療的研究尚不充分的情況下，治不好某些病也是正常的。醫(yī)生不是神仙，不能做到診斷的百分之百正確。”

    經(jīng)過12次化療之后，陳榮秋發(fā)現(xiàn)結(jié)果反而比6次化療后要差，這讓他期盼的通過12次化療把腫瘤“搞趕緊”的希望破滅。在一次會診中，專家們極力說服陳繼續(xù)接受化療，有位醫(yī)生說了一句：“再加兩次化療！”

    后來才了解到，這位醫(yī)生是看他的臉色尚好，認為再加兩次化療也不會死人。但陳榮秋當(dāng)時已經(jīng)感覺到了身體的極度虛弱，夜深入靜之時，覺得自己很可能就暈過去，永遠離開人世。

    那一次的拒絕，成為他整個治療過程的轉(zhuǎn)折點。如今指標正常、被認為已痊愈的他寫下了重病后的感悟——《我的生命我做主》。

    鄭杰認為：“這是患者掌握信息之后，做出自己認為正確的選擇，是患者參與性的重要體現(xiàn)。”

    實際上，除了醫(yī)療文件和實驗室檢測結(jié)果，作為個人，主動參與醫(yī)療健康改善過程中產(chǎn)生的實時數(shù)據(jù)，以及個人主觀感受等，都是每個人生命健康數(shù)據(jù)的一部分。這些數(shù)據(jù)的**，是“以病人為中心”診療的必要基礎(chǔ)。

    【現(xiàn)狀：尷尬與突破】

    李益民的桌上，即將接上一根專屬光纜。

    這是他的“特殊待遇”——光纜的一頭是華山醫(yī)院內(nèi)分泌科，另一頭是靜安中心醫(yī)院內(nèi)分泌科和靜安區(qū)的5個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

    這一嘗試的突破在于，李益民將不受制于醫(yī)院與醫(yī)院之間不同信息系統(tǒng)的阻礙，而隨時掌握這6家醫(yī)院共同管理的區(qū)域內(nèi)的糖尿病患者的臨床數(shù)據(jù)。

    如何能夠讓碎片化的數(shù)據(jù)，讓來自于產(chǎn)業(yè)鏈不同環(huán)節(jié)的數(shù)據(jù)，匯總到一份個人健康檔案？

    鄭杰在2007年參與了一個***區(qū)域醫(yī)療數(shù)字衛(wèi)生研究示范項目，課題的核心目的是解決區(qū)域內(nèi)不同醫(yī)療相關(guān)機構(gòu)共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的問題。當(dāng)時設(shè)計了7個子課題。2008年，***的醫(yī)療信息交換平臺浮出水面。2009年，鄭杰用了一年時間思考，希望突破區(qū)域醫(yī)療與課題研究的局限。但是，“做完后只是獲得了一堆靜態(tài)的數(shù)據(jù)，得了一些認可，支持了一些企業(yè)，也就止步于此”.

    6年過去，全國性的醫(yī)療信息高速公路，依舊還是一個“紙面上的餅”.鄭很無奈。“具體怎么落地、怎么推進，光靠衛(wèi)計委一家的努力，是不夠的。”

    原因是多方面的——醫(yī)療數(shù)據(jù)的復(fù)雜性、異構(gòu)性和地域性，體制制約……中山醫(yī)院逸仙醫(yī)院總經(jīng)理陶力，多年從事醫(yī)療產(chǎn)業(yè)工作，給記者畫了一張圖：首先，我國醫(yī)院管理體制存在條塊分割、資源不能共享的問題。有些醫(yī)院，即使是分院與本院之間，也不互通。

    目前上海的市級醫(yī)院臨床信息共享項目（醫(yī)聯(lián)項目）算是一個突破。醫(yī)聯(lián)項目包括一個擁有患者基本信息、臨床信息和管理信息的中心數(shù)據(jù)庫，一個連接各醫(yī)院的網(wǎng)絡(luò)，一個醫(yī)院間臨床信息共享平臺，是國內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)聯(lián)網(wǎng)范圍最大的臨床信息共享系統(tǒng)，但還局限于醫(yī)保用戶。

    另一方面，醫(yī)療業(yè)務(wù)本身缺乏標準化。電子病歷各種申請單、檢查單、報告單，從格式到單項類目很少有醫(yī)院是一致的，化驗檢查、醫(yī)學(xué)影像結(jié)果也很少有醫(yī)院是互認的。

    鄭杰認為困局的原因顯而易見。他按分析“誰來做”和“誰受益”畫出兩條生態(tài)關(guān)系鏈：

    如果要推動數(shù)據(jù)公開，開展工作的順序是什么？第一推動者應(yīng)該是**，緊接著是醫(yī)院等擁有最大數(shù)據(jù)的醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)，再到醫(yī)療衛(wèi)生信息化開發(fā)商，再到醫(yī)護等醫(yī)療健康服務(wù)人員，最后才是居民個人；那么誰能在分享數(shù)據(jù)中獲益？獲益的首先是**，其次是開發(fā)商，然后是居民個人，之后是醫(yī)護人員，最后才是醫(yī)院。

    一個巨大的反差出現(xiàn)——醫(yī)院是最后的受益者，但推動過程中卻屬于第二推動者。“這就是　‘信息共享尷尬局面’的癥結(jié)所在。”鄭杰說。

    當(dāng)然，碎片化的問題是世界性的。美國的“公開病歷”項目從2010年開始試行，讓醫(yī)生們上傳病歷，并讓患者通過加密的方式進入電子病歷系統(tǒng)，瀏覽自己的病歷記錄。

    項目推行伊始遭到很多醫(yī)生反對：105位醫(yī)師選擇參與的同時，有143位拒絕。醫(yī)生們認為這樣會讓患者知道更多敏感信息，比如家庭成員原本想隱瞞的病情等；有的擔(dān)心占用原本就緊張的工作時間；　還擔(dān)憂患者會誤讀病史信息，從而招致更多的醫(yī)療投訴。

    不過，經(jīng)過5年嘗試，“公開病歷”項目近期的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，情況已有所改觀。

    【由“B2B2C”轉(zhuǎn)為“B2C”】

    至少，基廷對于醫(yī)生們愿意分享數(shù)據(jù)的行為，“感到幸運”.

    不過，從醫(yī)院獲得的30張光盤數(shù)據(jù)，給沒有醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)的基廷帶來了困難。

    他發(fā)問：“為什么要用光盤呢？為什么醫(yī)院的網(wǎng)站上不可以提供簡單、標準化的分享按鈕呢？”在鄭杰眼里，這不正是C端的需求嗎？以他的說法，C端代表了患者、客戶；B端代表醫(yī)院、商戶等。

    2013年1月，阿里巴巴的一次“醫(yī)療健康云討論會”上，鄭杰第一次感覺到“有一種自下而上的可能性”.

    “我們以前是B2B2C（醫(yī)院首先把患者數(shù)據(jù)共享到一個大平臺，再由大平臺共享給客戶），我們辛苦做了幾年，患者還是不知道我們在做什么，現(xiàn)在，我們直接推動B2C（醫(yī)院直面患者），直接滿足C端的需求。”

    比如今天去醫(yī)院看病，出院時醫(yī)院就可以把患者的數(shù)據(jù)給個人。當(dāng)每一個B端（醫(yī)院）都能夠遵循這樣的游戲規(guī)則時，患者掌握的數(shù)據(jù)就越來越完整。

    鄭杰隨即號召建起一個推動醫(yī)療、健康產(chǎn)業(yè)信息開放共享的民間非盈利性組織。名稱叫OMAHA,取自英文Open　Medical  And　Healthcare　Alliance（開放的醫(yī)療健康聯(lián)盟）的縮寫。他希望，OMAHA能成為醫(yī)療領(lǐng)域的OMA.

    國際“開放移動聯(lián)盟”OMA是電信業(yè)一個著名的聯(lián)盟，解決了一個全球問題：一個國家運營商發(fā)的手機，出了國還能打。核心在于定義一個公開的標準框架，不同的運營商、手機商都共同遵循。

    “電信業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)業(yè)的標準能夠被全世界接受，其實并沒有一個中央的控制者說‘必須這樣做’，而是全世界慢慢匯聚的過程。”鄭杰說。

    OMAHA的正式建成大會初定在5月。鄭杰已經(jīng)在摩拳擦掌——力求匯聚一批產(chǎn)業(yè)鏈上下的志同道合者，共同協(xié)商“C  端應(yīng)該拿到什么數(shù)據(jù)”,以及“數(shù)據(jù)格式是什么”……目前，響應(yīng)者涵蓋了相關(guān)醫(yī)療及醫(yī)療健康應(yīng)用開發(fā)商、各類醫(yī)療及健康服務(wù)機構(gòu)、醫(yī)療器械及健康類消費電子產(chǎn)品生產(chǎn)商、運營商、互聯(lián)網(wǎng)公司等相關(guān)產(chǎn)業(yè)鏈機構(gòu)和個人。

    陶力也加入其中。他看到已有醫(yī)院在做出改變，比如出院時為患者提供統(tǒng)一A4打印的住院數(shù)據(jù)。“從碎片化的各種單據(jù)，到統(tǒng)一A4紙，這就是一個進步；下一步，如果保存成PDF  讓患者下載，又是一個進步；再下一步，非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)成為結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，那就是‘了不起的進步’。”

    也有**層面的進步。2014年6月，國家衛(wèi)計委發(fā)布《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》、《居民健康檔案醫(yī)學(xué)檢驗項目常用代碼》、《基于電子病歷的醫(yī)院信息平臺技術(shù)規(guī)范》和《基于居民健康檔案的區(qū)域衛(wèi)生信息平臺技術(shù)規(guī)范》等行業(yè)標準，首次明確區(qū)域信息化建設(shè)的正式標準。

    【自我管理，與醫(yī)生成為伙伴關(guān)系】

    擁有數(shù)據(jù)之后，關(guān)鍵問題還在于，怎么利用？誰來分析？

    鄭杰有一位朋友，金先生，美食家，早年的生活習(xí)慣給他的健康帶來問題——某日腳痛就醫(yī)之后，被診斷痛風(fēng)。

    最初意識到病人身份后，金先生很是消沉。不過很快就開始發(fā)揮“理科男”的特長：他將自己感受到的疼痛分成5級，一旦出現(xiàn)某種程度的疼痛，就及時記錄，并寫出可能的原因，比如壓力大、劇烈運動之后……他還把十年來的體檢報告進行整理，不正常的標出，末了發(fā)現(xiàn)，自己還是一個代謝綜合征患者；再后來，他覺得一年體檢一次不夠，于是每日測量血壓，還備注可能與血壓值相關(guān)的時間，比如“服用藥酒”、“平靜后測”、“午睡后”,力圖發(fā)現(xiàn)一些規(guī)律。

    當(dāng)他把匯總了檢查結(jié)果的excel表格，以及自制的兩千多次血壓波動圖給鄭杰看時，鄭杰簡直震驚了！

    他對鄭杰說：“我真是苦于這些數(shù)據(jù)沒有人分享，要是有人能告訴我這些圖還能夠告訴我什么就更好了……”

    鄭杰說，這是一位典型的“自我量化者”.這種模式，在國外頗為流行。個人通過“量化自身”獲得自身數(shù)據(jù)，并提煉出一些“模型”和“規(guī)律”,作為一種“預(yù)測”.

    患者的自我量化，其核心思想是：我要了解自己的情況，并自我管理，與醫(yī)生成為伙伴關(guān)系。在這些量化自身倡議者中，量化的范圍已經(jīng)超出簡單計步器、運動手環(huán)、心電監(jiān)護的范疇，還包括“心情”.一位來自國外的小伙子甚至自我量化了“吃黃油和心情的關(guān)系”.

    陳榮秋也認同這一點。他總結(jié)：“既要相信醫(yī)生，但又不能迷信醫(yī)生。要對自己的生命做主，作出***判斷。”

    但病人一般不懂醫(yī)學(xué)知識，如何***判斷？

    陳榮秋的體會是：“需要有一定常識，并做觀察記錄，通過自己的實踐去檢驗。凡事都有一個合理的界限，超過這個界限，本來是合理的事也會變得不合理了。”比如，他在注射一種藥物時，感到脊柱疼痛，但最初告訴醫(yī)生，醫(yī)生認為藥物沒有這樣的作用，考慮是否癌癥轉(zhuǎn)移，還建議脊柱穿刺，于是他就注意觀察疼痛產(chǎn)生與用藥的規(guī)律，并記錄結(jié)果，最終讓醫(yī)生信服，可能就是藥物的副作用，避免了一次有創(chuàng)檢查。

    鄭杰認為，互聯(lián)網(wǎng)時代的病人，個人地位在逐漸上升，因為患者將擁有越來越多的資源，來獲得想要的“問題解答”,并參與到自我管理、參與自我醫(yī)療決策。

    李益民已經(jīng)參與到一個糖尿病網(wǎng)絡(luò)管理的項目。大多數(shù)的醫(yī)生擔(dān)心參與項目會占用時間，不過他的感受是：不會。他預(yù)計將來可監(jiān)控所有加入該項目患者的每日血糖數(shù)據(jù)，而數(shù)據(jù)一旦超過警戒線會自動報警，項目中的管理醫(yī)生即刻與患者聯(lián)系。而數(shù)據(jù)一直穩(wěn)定的患者則減少了復(fù)診次數(shù)。

    不過他也強調(diào)，網(wǎng)絡(luò)管理不能忽視醫(yī)生的價值。

    “關(guān)鍵是怎么參與。”李益民說。醫(yī)生應(yīng)該根據(jù)患者的情況提供選擇方案，由患者來選擇，而一位聰明的患者要有參與的意識，卻不能固執(zhí)己見。

    在手術(shù)前發(fā)給朋友和家人的郵件中，基廷將這次事件描述為生活中一次“瘋狂的突破”.

    或許，當(dāng)“聰明的病人”越來越多時，當(dāng)參與醫(yī)療成為習(xí)慣，普通患者也將不斷面臨這樣的突破。

    （原文標題：誰是聰明的病人）