李玉亭沒有想到，自己會以如此深刻的方式，響應上級號召的，“院領導班子親身體驗就醫(yī)全流程”。

故事的起點是一場“意外”。身為院長，李玉亭以“體驗患者就醫(yī)感受”之機，偶然看病，卻意外發(fā)現自己真得患病了，還是一種疑難病。

為了尋得救治，他的就醫(yī)腳步遍布縣城、省城、京城。中間經歷誤診誤治，不僅錯過最佳治療時機，誤治甚至一度加速疾病進展，險象環(huán)生。接受規(guī)范治療后，卻又因心理、飲食等問題，體重快速消瘦，喪失第一時間尋求康復的耐心。發(fā)病一年后的他，至今身體還困在輪椅上。

不幸的故事里也要亮光。自行上轉至省城醫(yī)院后，一位年輕的規(guī)培生道出了誤治的實情。在北京，承受住巨大痛苦的他，體味到了康復、關愛對于生命的意義。

有救治專家評價他的經歷：“不幸中的萬幸，萬幸中的僥幸”！

如今的李玉亭，憑借“一定要重新站起來”的頑強信念和堅持不懈的訓練，恢復進程十分順利。他最期盼的事是，“早日以站立者的姿態(tài)，全身心投入工作，把自己生病痊愈的體悟，滲透在醫(yī)院管理的每一個環(huán)節(jié)，不斷提升醫(yī)院服務能力……”

以下是李玉亭的講述（根據行文需要，有編輯）：

就按脊髓炎治吧！

2020年9月，市衛(wèi)健委專門發(fā)了文，讓院長/書記們體驗式就醫(yī)，體會一下老百姓到醫(yī)院看病就醫(yī)的難處。好家伙，這沒當病人，直接成病人了。

這次感受太深切了！縣級醫(yī)院、省級醫(yī)院、國家級醫(yī)院都體驗了，感受不一般。

永遠難忘2020年的“十一”。因為突如其來的“發(fā)現”，我的人生發(fā)生了翻天覆地的變化。那天中秋、國慶雙節(jié)相遇，醫(yī)院里人很少，我就想趁節(jié)假日看看自己的老毛病——頸部不舒服。那幾天雙肩也有壓重，像是背了一個雙肩包似的。為體驗就醫(yī)，自己還專門在門診預約了磁共振。

遺憾的是，自躺在檢查床那刻起的72小時內，身體被接連的錯誤決策傷害。更令人悲嘆的是，誤治的惡疾，以超乎尋常的速度奪去了我的行走能力。

李玉亭（中）指導疫情防控工作

檢查很快就做完了。當他們把結果遞給我時，我一看就震驚了：“頸髓總共7個階段，怎么都被病灶占了？！”水腫的脊髓使得圖像中原本應呈黑色的部分明顯發(fā)白。重重疑惑中，因為無法明確診斷，大家把片子分別發(fā)給了市級和省級專家。返回來的結論都是脊髓炎，不排除血管畸形。

回頭想想，當時真是輕視了這個“不排除”的重要性。行醫(yī)如臨深淵，如履薄冰，診斷治療一定要慎重。

怎么辦呢？市里專家意見很明確：本地治療經驗不多，趕緊上大醫(yī)院。跟省里專家聯系，得到的反饋卻是，當地病床緊張，建議在本院按照脊髓炎治療。我一想，下午還要開會，晚上也有例行的節(jié)日走訪。我要是走了，已經通知完的會怎么辦？沒有走訪，又如何跟員工交代？

身體是革命的本錢。我們常常說，但落實到行動中，卻很容易忘了這一點。

就這樣，考慮到既然大家都提到是脊髓炎，就按照脊髓炎來治吧。并且，當時想著，治療脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白，對自己其他疾病也沒有副作用。

誰能想到，命運這么捉弄呢？！自己患的根本不是脊髓炎，而是動靜脈瘺，所用的激素還會加速病情！

接下來，疾病的進展遠遠超出了預期。晚上科室走訪時，身體已出現明顯異?！鲜堑粜?。下樓梯時，必須扶著扶手才行。下班回家時，走路晃晃蕩蕩不走直線。晚上8點多，腿已經站不起來。10點半，尿潴留發(fā)生。第二天早上醒來，兩條腿已完全是軟綿綿的了。同事們用擔架把我從家里抬了出來。

見情況嚴重，跟省里那位專家聯系轉院，對方仍表示，床位緊張，建議還在當地治，試試加大激素劑量。當時，都認為是脊髓炎加重了，這就又在醫(yī)院輸了液。吃飯時，自己已經拿不起筷子了。

醫(yī)學具有不確定性。當患者出現“負向”表現時，葆有質疑和探索精神，反向推論，顯得十分必要。

幸虧醫(yī)院同事家人清醒地認識到，我的疾病進展得太快了，須趕快往外轉。于是，立即搭乘120，趕赴另外一家省城大醫(yī)院。

事情這才有了希望。

一個小姑娘救了我

到了地方，剛開始，治療還是走了一些彎路。在沒有做檢查的情況下，初步判斷也是脊髓炎，當地醫(yī)生還認為先前用的激素量有些少，又補了一些。

真正的轉機出現在第二天。腰椎穿刺和磁共振進一步檢查結果，排除了脊髓炎?？浦魅我才袛嗾f，像是動靜脈瘺，建議到上級醫(yī)院明確診療。不過，他同時表示，也可以治療完這一療程再走。緊急情況之下，自行聯系了北京專家。那邊亦反饋說，是動靜脈瘺，須立即轉往北京。

特別驚險的是，這一切發(fā)生時，自己還在接受靜滴藥物治療。就快要靜滴到激素時，一位規(guī)培姑娘徑直走過來跟我說：“李院長，你不要再打（靜滴）激素了！這個病我在別的醫(yī)院見過，禁忌用激素。雖然現在機理尚不明確，但是已報病例都認為激素不適宜……”

聽了她的話，真是后悔得要命！果不其然，1號四肢還好好的，打完針當天就癱了。2號臨行前打針，中午吃飯手已經拿不起筷子了……誤診誤治簡直太要命。

患病前的李玉亭（右一）

小姑娘走后不久，工作人員又把激素拿來了。我頂著內心的壓力，堅決不讓打。因為不遵醫(yī)囑，還與護士起了點小矛盾。

現在想來，很多人都對激素與動靜脈瘺之間的復雜關系認識不足。

帶著復雜的心情，下午3點多，我們一行人又緊急啟程前往北京。那兩天，天氣有點變天，在省城醫(yī)院地下室做磁共振室時，因為準備等待時間太長，身體也有些受涼，再加上承受著劇烈的心理變化和緊張的轉院節(jié)奏，多重夾擊下，身體開始發(fā)高燒。

縮短就醫(yī)等待時間，看似只是一個效率問題，但對于身體不適的患者而言，卻還是深深的細節(jié)關愛。

寢食難安想要回家

當晚，我們又輾轉到了京城醫(yī)院。北京專家一看此前做的片子，就基本判斷是顱頸交界區(qū)動靜脈瘺（核磁共振片子在病發(fā)區(qū)域出現“白蘿卜（頸髓水腫）黑芝麻（血管）”，便是動脈瘺的典型標識）。

真是可嘆！加強繼續(xù)醫(yī)學教育，快速普及優(yōu)質醫(yī)療資源多么重要。因為已經滿足診治病情需要，專家沒有再讓重復檢查。自己不僅享受到了更低的就醫(yī)費用，不適的身體也免受了檢查之苦。

診斷動靜脈瘺，全腦血管造影檢查是金標準。顱頸交界區(qū)動靜脈瘺是一種什么病呢？簡而言之，就是頭與脖子交界區(qū)域，出現動、靜脈直接相連“短路”的情況。血液不再經過毛細血管，其造成的水腫可壓迫脊髓。目前多采用開刀手術方式，切斷異常的動靜脈相連。

手術很有風險，醫(yī)生做得很成功。術后，大夫讓第一時間康復?？删C合醫(yī)院康復科床位太少，一直到出院都沒有床位騰出來。

促進病情穩(wěn)定期患者下轉，有實力的綜合醫(yī)院加強醫(yī)聯體建設，加快分級診療，顯得多么重要。

術后，因為腿不能動，幾乎是在醫(yī)院躺了20多天。電解質紊亂，身體極度缺鹽，啃咸菜，把鹽灌到膠囊里，吃了半個月才糾正好。心理也非?？謶?、焦慮、沒有安全感?？嚯y之下，寢食難安，身體消瘦了60斤。

對經歷了生死，體驗了高難度手術的患者而言，醫(yī)療照護生理疾病之外，心理狀況也非常值得關注。

老伴本想讓我轉到其他醫(yī)院做康復。但那時，自己的身心狀態(tài)已經完全承受不了，氣急地說：“別再叫我康復了，已經餓得命都快沒了?，F在就想回家，吃家鄉(xiāng)飯……”

回到家后，很多親友同事來慰問，被關懷和溫暖縈繞，也吃上了可口的飯菜。戰(zhàn)勝困難的信心隨之增強。在家門口，親情、友情、同事情，都是治療疾病的“藥”。

在家待了10天后，北京專家仍建議來京做專業(yè)規(guī)范的康復。無奈之下，只好在北京一家康復醫(yī)院周邊租房，帶上做家鄉(xiāng)菜拿手的親人一起走，邊康復，邊努力過上正常的生活。

北京的康復醫(yī)生評估說，自己恢復到以前，只是時間問題。

李玉亭在本院接受康復訓練

按北京康復醫(yī)生的意見，自己可能需要1~2年。他們那住院5、6年的也有，基本上是公費醫(yī)療。自己與他們不一樣。患病后，自己請了病假，沒了績效獎金，一個月收入只有七八千元。至今，從治療到康復，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保報銷了約65%，自己已累計花費20余萬元。病來如山倒。大病面前，我們都是普通人。

從北京康復一段時間后，又在本院繼續(xù)接受康復治療，持續(xù)至今。高興的是，2021年春節(jié)，小便能力恢復。如今，腿也越來越有力量。

自己神經內科出身，對這個病怎么沒有印象？

反觀整個就醫(yī)過程，教訓最深的是，看病就醫(yī)，診斷一定要明確。我們給患者看病，總不斷審視診斷是否明確，治療是否得當，轉歸是否如預期，遇到疑難病例，總會盡最大努力幫助患者，但這個思路卻沒有用到自己身上，多問幾個專家，總覺的是太麻煩別人，這才造成自己醫(yī)不自醫(yī)的悲劇。

我自己是神經內科出身，還曾在上海大醫(yī)院進修時買過一本專門講神經科疑難雜癥的書。生病后還很好奇，這個病自己怎么就沒印象呢?；丶业谝粫r間找到那本書，發(fā)現書上根本沒寫。自己查了兩天文獻，全網查了不到50例，大約67%痊愈，10%好轉，剩下的是有并發(fā)癥一直沒恢復的。

醫(yī)學知識不斷更新，醫(yī)生一定要真心重視繼續(xù)醫(yī)學教育，活到老學到老，否則很容易給患者帶來傷害。

身為院長，自己收獲也很多，尤其是感受到，不同級別醫(yī)院的文化特色不同，對制度規(guī)定落實的側重點亦有所不同，值得我們學習。

例如，京城康復醫(yī)院以紅十字會精神為主，關愛是第一位的。在那里，無論是有功能缺陷的患者，還是智力缺陷的患者，大家都不會感覺到異常的眼光。無論是醫(yī)生、護士、護工還是患者，大家相互之間都是非常友好關愛的態(tài)度。

他們的院長見我時，還專門提到，“你在原來的單位是院長，在我們這就是病人，要馬上改換角色，這里對所有人都是一視同仁。醫(yī)院里，不論患者來之前是什么身份，來院之后，除了疾病以外的其他一切都沒人去關注?！?/span>

省城那家醫(yī)院因為是綜合性醫(yī)院，十分重視研究。京城手術醫(yī)院以保健為主，印象最深的是，他們的護士服務。患者有問題，護士響應很快，解答也非常全面。護士們拍抖音、宣傳片、科普，很有活力。在那就醫(yī)時，就心想，一定派人過來向他們學習護理。

尤其值得一提的是，在北京那家康復醫(yī)院就診，猛然發(fā)覺中國有大批殘疾人需要關注。很多患者都有不同程度的身體障礙，醫(yī)療機構能不能幫他把殘疾程度再降低一些？這值得我們深思。

當今，很多縣級醫(yī)院康復科配置得都不全，服務供應和需求之間存在割裂。醫(yī)務人員和護士還沒有把“康復”視作健康/生命體征的重要目標。事實上，無論是心梗還是肺炎，每一種疾病都需要康復。如果沒有堅實的康復專業(yè)作為支撐，發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結合等老年服務也難以落到實處。

今后，微山縣人民醫(yī)院康復科一定要擴大投入，不說是要做到最好，也一定是要在縣級醫(yī)院排在前列。新院區(qū)規(guī)劃中，我們把老年科和康復科結合在了一起，希望打造成全省的重點學科。現在這個想法更堅定了，感覺前途越來越光明。

患病前的李玉亭（左一）

總而言之，一圈經歷下來，最大的感受是生命是第一位的，沒了生命，家庭、事業(yè)、抱負也都無從談起。

來 源 | 縣域衛(wèi)生

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